Marleen Nieuwkamer: ‘Ik kan me niets daarvan herinneren’

Zwanger

Tot 2015 lachte het leven Marleen Nieuwkamer toe. ‘Ik werkte bij Tesla, waar ik verantwoordelijk was voor de technische supportafdeling in Europa en Australië. Ik was vaak op reis voor mijn werk en mede daardoor heb ik veel van de wereld mogen zien. Ik had net een huis gekocht toen ik begin januari 2015 via een datingsite Etienne leerde kennen. Op 6 februari hebben we elkaar voor het eerst ontmoet en een halfjaar later ben ik bij hem gaan wonen. Niet lang daarna raakte ik zwanger.’

Zwangerschap

‘Ik had een beetje een lastige zwangerschap. Ik gaf al die maanden veel over en ben zelfs twee keer in het ziekenhuis opgenomen geweest met uitdrogingsverschijnselen. Toen ik 35 weken zwanger was van Finn, we wisten dat het een jongetje was en hadden hem al een naam gegeven, voelde ik me dat weekend niet lekker. Ik had pijn onder mijn rechterborst. Voor alle zekerheid hebben we de verloskundigenpraktijk gebeld die iemand stuurde. Volgens haar was het ‘bandenpijn’. Die dinsdag, toen ik voor controle naar de verloskundige moest, gaf ik aan dat ik me nog steeds zo ziek voelde. Met Finn leek alles prima in orde. Ik had gewoon een griepje.’

Griepje

‘Eenmaal thuis gekomen heb ik de gordijnen in onze slaapkamer dicht gedaan en ben ik in bed gekropen. Donderdag hebben we opnieuw de verloskundigenpraktijk gebeld. Etienne had namelijk op internet zitten zoeken en was bang dat ik misschien wel het HELLP-syndroom had. We werden gerustgesteld: ik hoefde me geen zorgen te maken. Mijn klachten werden gewoon veroorzaakt door dat griepje en met Finn ging het prima.’

Geel

‘Vrijdag bracht ik ook op bed door. Zaterdag waren Etiennes kinderen, Thijs van 8 en Lieve van 5, bij ons. Ik voelde me nog steeds ontzettend ziek. Etienne zou met Lieve de gordijntjes voor de babykamer ophalen, maar hij besloot om toch eerst nog even samen te lunchen. Hij stond erop dat ik ook wat zou eten. Toen ik beneden kwam, en Etienne mij voor het eerst sinds een paar dagen in het volle daglicht zag, viel hem gelijk op hoe geel ik was. Opnieuw werd de verloskundigenpraktijk gebeld en kwam er iemand langs.’

Alleen geruis

‘Toen de verloskundige met de doptone naar het hartje wilde luisteren, klonk er alleen geruis, maar ik was te ziek om me te realiseren wat dat betekende. Ik werd meteen naar het ziekenhuis gebracht, waar inderdaad bleek dat Finn niet meer leefde. Etienne belde zijn moeder, die op de kinderen paste. Ze moest vreselijk huilen toen ze hoorde wat er gebeurd was. Toen Lieve haar oma zag huilen en begreep wat er aan de hand was, riep ze alleen nog maar ‘Niet mijn Finnetje! Niet mijn Finnetje!’ Bij de gedachte aan dat moment schiet Marleen helemaal vol. ‘Sorry hoor, ik kan overal heel goed over praten, maar dit emotioneert me nog steeds’, verontschuldigt ze zich terwijl ze haar ogen met een zakdoek dept.

Acute leververvetting

In het ziekenhuis werd de oorzaak van het overlijden van Finn al snel duidelijk. ‘Mijn lever werkte niet meer. Ik werd behandeld door een Griekse gynaecoloog en volgens hem had ik een acute leververvetting. Hij zei dat Finn zo snel mogelijk geboren moest worden, zodat de functie van mijn lever mogelijk nog kon herstellen. De andere artsen waren niet zo zeker van zijn diagnose, maar dat ik heel ernstig ziek was, was wel duidelijk: Etienne werd geadviseerd om direct mijn familie te laten komen omdat ook ik zou kunnen overlijden. Achteraf hebben ze hem verteld dat, als hij toch eerst de gordijntjes voor de babykamer had opgehaald, hij mij bij thuiskomst waarschijnlijk dood in bed had aangetroffen.’

Zeldzame aandoening

Marleen: ‘Zo’n acute leververvetting tijdens de zwangerschap is een heel zeldzame aandoening. Binnen een week vervet de lever, waardoor het orgaan niet meer werkt, het bloed niet meer stolt, afvalstoffen niet meer worden afgevoerd en uiteindelijk alle organen uitvallen. Finn moest zo snel mogelijk geboren worden, en ik moest met spoed een nieuwe lever.’

Bevalling

‘Meteen werden de ziekenhuizen gebeld waar een levertransplantatie mag worden uitgevoerd. Omdat daar geen plaats was, ben ik eerst naar het AMC in Amsterdam gebracht om Finn geboren te laten worden. Drie gynaecologen en zes verpleegkundigen assisteerden bij de bevalling. Omdat mijn bloed niet meer stolde, was een keizersnede geen optie, omdat ik dan zou doodbloeden. Ik ben ingeleid en was tijdens de weeën in staat om de instructies op te volgen, maar tussendoor viel ik steeds weg. Op 26 januari 2015 om 1.00 uur werd Finn geboren.’

Begrafenis uitgesteld

‘Ruth, onze begrafenisondernemer, stelde voor om de begrafenis van Finn uit te stellen. Haar idee hierachter was dat Etienne straks niet opnieuw een uitvaart hoefde te organiseren, maar dat Finn dan samen met mij begraven kon worden. Etienne, die zich vasthield aan de hoop dat ik het zou overleven, wilde juist dat ik Finn nog zelf zou kunnen zien. Alleen het mortuarium van Schiphol wilde Finn zo lang bewaren. Hij is daar vacuüm verpakt en geïnjecteerd met een vloeistof waardoor hij langer ‘goed’ zou blijven, al wisten ze niet hoe hij er na drie maanden zou uitzien.’

Op de wachtlijst

Marleens hart, dat na de geboorte van Finn stopte met kloppen, kon weer op gang worden gebracht. Meer dan ooit werd duidelijk hoe urgent zij een nieuwe lever nodig had. ‘Na de geboorte van Finn kon het AMC weinig meer voor me doen en ben ik naar het Erasmus MC gebracht. Daar aangekomen ben ik direct op de wachtlijst van Eurotransplant gezet.’

Orgaanfalen

‘Niet lang daarna werd ik er trouwens ook weer afgehaald, omdat ik een ontsteking bleek te hebben. Al mijn organen stopten ermee, er vielen gaten in mijn darmen, mijn nieren werkten niet meer, zodat ik moest worden gedialyseerd, en mijn voeten begonnen af te sterven’, somt Marleen op. ‘Het lukte de artsen om de ontstekingswaarden omlaag te krijgen en mijn leverarts, prof. dr. Metselaar, heeft moeten praten als brugman om zijn collega’s ervan te overtuigen en consensus te hebben om mij terug op de lijst te zetten. Want zou ik een transplantatie wel overleven? Was de kans niet groot dat ze op deze manier een donorlever verspilden?’

Levertransplantatie

Op 7 februari kreeg Marleen toch haar nieuwe lever, maar de acute leververvetting had veel schade aangericht. ‘Mijn rechtervoet, die al was afgestorven, moest geamputeerd worden. Tijdens de operatie kwam de chirurg erachter, dat het spierweefsel in mijn onderbeen ook erg slecht was. Toch bleek een onderbeenamputatie niet genoeg en mijn been werd boven de knie geamputeerd. De operatie had zó lang geduurd, dat de arts die mij opereerde zo onderhand graag naar huis wilde en het aan Etienne overliet om mij te vertellen dat er veel meer dan alleen mijn voet geamputeerd was.’

Traumatisch

‘Voor hem is dat ontzettend traumatisch geweest, maar zelf weet ik er niets meer van. Twee dagen later moest een groot deel van mijn dikke darm verwijderd worden. De gaten in mijn dunne darm werden gedicht en ik kreeg een stoma. Twee weken later lag ik opnieuw op de operatietafel. Waar eerst nog gedacht werd dat met twee zwarte tenen een amputatie van mijn linkervoet genoeg zou zijn, werd dit been uiteindelijk ook tot boven de knie geamputeerd. Opnieuw was het Etienne die het me moest vertellen. Ik lag al die tijd op de ic niet in coma en werd ook niet gesedeerd, maar ik kan me vrijwel niets meer van die 63 dagen herinneren.’

Uitvaart Finn

Na haar levertransplantatie kwam Marleen heel langzaam weer bij haar positieven. ‘Al zat ik onder de morfine en had ik veel pijn, toch kon op 15 april wel de uitvaart van Finn plaatsvinden. Ruth en haar collega’s hebben alles voor ons geregeld, en veel foto’s en filmpjes gemaakt toen ze Finn ophaalden, aankleedden en naar ons toebrachten. Hij zag er nog heel goed uit, maar was natuurlijk wel wat veranderd. Zo was zijn neusje ingevallen en zijn huidje had een grijze kleur.’

‘Wat is hij mooi!’

Was het verantwoord om hem aan Etiennes kinderen te laten zien? Lieve was immers nog maar 5! Maar Ruth overtuigde ons ervan dat kinderen een enorme veerkracht hebben. Toen Etienne hen in het gangetje voor mijn kamer dan ook vroeg of ze Finn wilden zien, rende Lieve al naar binnen. ‘O mijn broertje! Wat is hij mooi!’
Ik heb Finn zelf kunnen vasthouden en ik denk dat dat een heel belangrijk punt in de verwerking is geweest. Het ging allemaal zó liefdevol en daardoor kijken we ook niet met een naar gevoel op Finns uitvaart terug.’

Dialyse en stoma

Voordat Marleen naar een revalidatiecentrum kon, waren er nog de nodige zorgen. ‘Mijn nieren hadden een enorme klap gehad door de dialyse. Ik kreeg natuurlijk medicatie om afstoting van de lever te voorkomen, maar die zijn erg slecht voor je nieren. Het kostte dan ook nogal wat tijd en moeite om dat goed op elkaar af te stemmen. Ook had ik veel pijn aan mijn darmen. Mijn stoma draaide elke keer dicht omdat mijn darmen als het ware om de stoma heen paaldansten. Alles wat ik in mijn mond stopte, kwam er direct weer uit. Zelfs van tanden poetsen moest ik overgeven.’

Revalidatiecentrum

Omdat ik in korte tijd veel operaties had gehad, en de specialisten wilden voorkomen dat ik verder zou hospitaliseren, ben ik met slecht werkende nieren en met veel pijn aan mijn darmen toch overgeplaatst naar een revalidatiecentrum. Na twee weken was die pijn echter niet meer te harden en stond ik erop dat de stoma werd weggehaald. Daarvoor moest ik weer terug naar het Erasmus MC, waar bleek dat ik de lever aan het afstoten was. Al met al heb ik toen vijf weken in het ziekenhuis gelegen voordat ik verder kon met revalideren.’

Osseo-integratie

‘Eten en drinken was nog steeds een probleem, daardoor woog ik nog maar 36 kg, want ik was inmiddels erg dun en had natuurlijk geen benen meer. Het revalideren ging op zich goed, maar mijn kokerprotheses wogen elk 4 kg. Bij iedere stap moest ik dus meer dan 10% van mijn eigen gewicht verplaatsen. Dat was niet te doen! Gelukkig was het Erasmus MC toen net met een pilot rond osseo-integratie gestart.’

Nieuwe benen

Osseo-integratie is gebaseerd op de techniek uit de tandheelkunde waarbij een implantaat in het kaakbot wordt geplaatst als basis voor een kroon, brug of klikgebit. Ik werd op de wachtlijst geplaatst en in april 2018 zijn bij mij in het Radboudumc, waar deze operaties al een paar jaar werden uitgevoerd, de titanium pennen in de botten van mijn bovenbenen getikt. Een maand later zijn de openingen in mijn stompen gemaakt, waardoor de titanium pinnen naar buiten komen, zodat daar de protheses aan bevestigd kunnen worden.’

Over Winnaars

Marleen werd gevraagd om voor www.levenmetamputatie.nl enkele blogs te schrijven over haar ervaringen met osseo-integratie en het revalideren met elektronische knieën. Die revalidatie vond grotendeels poliklinisch plaats. ‘Aan de hand van die blogs werd ik in 2019 benaderd door programmamakers van RTL voor het programma Over Winnaars. Ik mocht drie wensen opgeven over wat ik nog eens heel graag wilde doen. Eén van die wensen zou in vervulling gaan. Naast een bootcamp en salsadansen was dat een bezoek aan de historische stad Petra in Jordanië.’

Petra

‘Voordat ik ziek werd, waren er al twee keer plannen geweest om daarnaartoe te gaan. Maar beide keren werd het uiteindelijk toch een andere bestemming. En nu zou ik daar tóch nog naartoe gaan! Het is een hele onderneming geweest, waarbij de presentator, Jamai Loman, niet van mijn zijde week. Petra ligt in de woestijn en vooral lopen door mul zand is voor mij erg moeilijk. Maar het is gelukt. Het was een fantastische reis met geweldige mensen. Een reis die voor mij het bewijs was dat je veel meer kunt dan je denkt! Ook als je een beperking hebt.’

Veranderingen

Als Marleen terugkijkt op wat er in de afgelopen jaren allemaal gebeurd is, kan ze niet anders concluderen dan dat er veel veranderd is. ‘Ik sta anders in het leven. Ik ben emotioneler, heb minder energie, mijn geheugen is minder goed en ik ben sneller prikkelbaar. Het kost veel meer tijd en energie om uitstapjes te regelen, maar daardoor geniet ik ook meer van het eindresultaat. Ook het leven van mijn gezin ziet er niet meer hetzelfde uit. In het begin heb ik het de verloskundigenpraktijk wel kwalijk genomen dat ze niet doorhadden wat er met me aan de hand was. Maar nu niet meer. Dit ziektebeeld komt zó weinig voor; het wordt niet eens in hun opleiding behandeld. Ik heb gewoon dikke, vette pech gehad.’

Dankbaar

‘Ik denk dat ik het sowieso allemaal wel goed verwerkt heb’, besluit Marleen. ‘Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik niet meer verder wilde. Finn is onderdeel van ons gezin, en er wordt nog steeds veel over hem gepraat. Overal in ons huis staan dingetjes die aan hem herinneren. Overal zie ik hem terug. Er is ook niet één bepaald moment van rouwen geweest, maar rond zijn geboortedag komt het elk jaar wel weer even hard binnen. De rol van Etienne in dit hele proces is ontzettend belangrijk geweest. Zonder hem had ik het niet gered. Daarnaast voel ik een grote dankbaarheid voor de donor en zijn familie. Zijn lever doet het zó ontzettend goed! Maar ik ben ook prof. dr. Metselaar en zijn team ontzettend dankbaar. Mede dankzij hen kan ik nog steeds genieten van het leven. Er zijn nog zóveel dingen die ik wél kan doen!’