ongeneeslijk-ziek

Ongeneeslijk ziek: acceptatie en afscheid nemen

Opeens krijg je het nieuws te horen, de diagnose die de rest van je leven verandert. Er gaat van alles door je heen: strijd, woede, verdriet, teleurstelling, paniek. Je kunt het misschien niet accepteren en bent er nog niet klaar voor om de wereld te verlaten. Anjo Zeegers is levenseindegids en begeleidt mensen die ongeneeslijk ziek zijn. ”Mensen voelen aan dat ik weet waar ik het over heb, omdat ik zelf het gevoel ken’, vertelt ze.

Nuchtere instelling

In december 2019 werd namelijk de ziekte van Parkinson bij haar vastgesteld. Als nuchter persoon dacht ze toen bij zichzelf: ‘Je hebt nooit een garantie dat je niets krijgt of dat je 100 wordt, dus ik maak er gewoon het beste van. Ik wilde hier dan ook iets mee doen, wat betekenen voor iemand anders. Als je zelf iets meemaakt en je staat er positief in, dan kun je anderen hierin begeleiden.’

Afscheid nemen

‘Na een diagnose krijg je te maken met hetgeen waar ik dagelijks mee bezig ben: afscheid nemen. Je hoeft misschien nog niet afscheid te nemen van het daadwerkelijke leven, maar wel het leven dat je gewend bent om te leiden, omdat je bepaalde dingen niet meer kunt. Velen laten het negatieve overheersen: ze zien alleen wat ze verloren hebben. Er is je iets overkomen wat noodgedwongen is, waar je geen keuze in hebt. Maar je hebt wel een keuze in de manier waarop je hiermee omgaat, door te kijken naar wat je wel hebt en wat je nog wel kunt.’

Lichaam in de steek

‘Laatst zei iemand tegen me: mijn lichaam laat me in de steek. Toen dacht ik: je bent dus niet je lichaam, maar je lichaam is iets wat je hebt. Dit kan ik goed van elkaar scheiden. Ik kan blij zijn en van binnen geluk ervaren, ook als ik pijn heb.’ Ook het besef dat haar lichaam haar elk moment ‘in de steek kan laten’, kan ze loslaten.

Ongeneeslijk ziek zijn. Hoe is dat?

Grillig vooruitzicht

‘Het kan zijn dat ik over 10 jaar in het verpleegtehuis zit, of dat ik nog 25 jaar door kan gaan. Maar het zal hoe dan ook uiteindelijk erger worden.’ Ondanks het grillige vooruitzicht, houdt ze zich hier niet zo mee bezig. ‘Veel mensen zitten er nu al over in dat het weer een hete zomer wordt, terwijl het momenteel lekker weer is. Waarom zou je je dag verpesten met iets wat misschien wel niet komen gaat?’

Leven per dag

Wel is ze zich nog bewuster van de toekomst. ‘Ik houd veel van wandelen, vooral in Engeland. Maar toch stelde ik die wandelvakantie steeds uit. Nu ben ik onder ogen gaan zien dat ik andere prioriteiten moet stellen. Ik denk nu: laat ik het doen, zolang het nog kan. Dit geef ik anderen ook mee: blijf niet bij de pakken neerzitten, grijp de kansen wanneer ze zich aandoen en wees reëel. Leef bij de dag en bij het moment, want je weet nooit of je morgen nog een kans krijgt.’

Roeien met de riemen die je hebt

Zelf probeert ze te roeien met de riemen die ze heeft. ‘Er is geen geneesmiddel voor mijn ziekte, maar veel bewegen kan het proces wel vertragen. Dat doe ik dan ook: ik wandel veel, ga naar de sportschool en doe aan fysiotherapie. Zo probeer ik op een natuurlijke manier te doen wat ik kan om van invloed te zijn.’

Positiviteit inzien

Anderen vragen weleens: ‘Wat ben je toch sterk en positief, hoe doe je dat? Die mensen druk ik op het hart om zich anders in te stellen. Ik vertel ze niet wat ze moeten doen, maar ik houd ze iets voor zodat ze er op een andere manier tegenaan kijken. En als ze zelf de positiviteit niet inzien, spoor ik ze aan om hulp te zoeken en erover te praten met gelijkgestemden.’

Datum: 06 juni 2020