Annelies heeft alopecia: ‘Dit is wie ik ben’
Met haar kale hoofd is ze iemand die direct opvalt. ‘Ach, waarom zou ik een pruik dragen? Ik loop er al zestien jaar zo bij. Dit is wie ik ben. Ik denk dat als ik nu een pruik zou opzetten, ik me eerst moet voorstellen aan mijn man’, schatert Annelies Nijpels. ‘Alleen ’s zomers, als de zon schijnt, draag ik een pet om een zonnesteek of verbranding tegen te gaan want dat is écht niet tof, maar verder heb ik het liefst niets op mijn hoofd.’
Kale plekken
Annelies zat nog maar net op de middelbare school, toen ze last kreeg van erge haaruitval. ‘Ik kreeg allemaal kale plekken op mijn hoofd. Het bleek de haarziekte alopecia te zijn. Die kende ik al wel van mijn vader. Hij heeft het ook. Hij was 24 toen het bij hem begon. Ook hij kreeg allemaal kale plekken. Hij heeft nog wel stoppels en daarom scheert hij sindsdien zijn hoofd steeds helemaal kaal.’
Emoties geblokt
Tot de herfstvakantie aanbrak, kon de destijds 12-jarige Annelies de kale plekken op haar hoofd met haar haren nog een beetje verbergen. ‘Maar in de herfstvakantie werd het ineens veel erger. In een week tijd viel alles uit. Van hoe ik me daarbij voelde, weet ik bijna niks meer. Ik weet alleen nog dat mijn moeder iedere ochtend met de stofzuiger mijn bed uitzoog en steeds het doucheputje moest leeghalen omdat dat helemaal verstopt raakte door mijn haren. Ik denk dat ik de rest geblokt heb. Dat mijn onderbewustzijn die emoties niet meer wil oprakelen.’
Zelf doen
‘In die week zijn we wel meteen op zoek gegaan naar een haarwerk voor mij. Het zou echter een paar weken duren voordat deze klaar was, dus moest ik na de vakantie alsnog met een kaal hoofd naar school. Mijn ouders hebben wel vooraf contact opgenomen met mijn school en de situatie uitgelegd. Die eerste dag vroeg ik of mijn vader me wilde brengen, maar dat heeft hij niet gedaan. De 15 kilometer naar en van school moest ik zelf afleggen. Ik mocht het best eng vinden, maar ik moest het uiteindelijk zelf doen. Dat kon hij mij niet besparen.’
Nooit gepest
‘Ik kan niet anders zeggen dan dat de school het fantastisch heeft opgepakt. Ze hebben er in ieder geval voor gezorgd dat ik nooit gepest ben. Daar hebben ze echt alles voor gedaan. Verder heb ik spreekbeurten over mijn haarziekte gehouden. En toen mijn pruik klaar was, is er gelijk een mentoruur georganiseerd, zodat ik het meteen kon laten zien en erover kon vertellen.’
Weer haargroei
Drie jaar lang droeg Annelies haar pruik trouw elke dag. ‘En toen ineens kwam mijn haar weer terug. Een heel jaar lang. Maar net voor de examenperiode aanbrak, viel alles weer uit. Mijn oude haarwerk weer opzetten was geen optie, want die was na drie jaar intensief gebruik helemaal af. Dus werd er een nieuwe pruik gekocht, alleen moest ik er ook dit keer weer een poos op wachten en liep ik alsnog zes weken kaal rond. Dat haarwerk heb ik uiteindelijk dan ook maar één keer, tijdens het galafeest, opgehad’, grinnikt Annelies.
‘In een week tijd werd ik helemaal kaal’
Acceptatie
‘Want ja, eigenlijk was ik er na die zes weken al zo aan gewend om kaal door het leven te gaan, dus waarom zou ik die pruik nog dragen? Ik had mijn kaalheid na al die jaren geaccepteerd. Dit was wie ik ben. Het scheelt misschien wel dat mijn vader het ook heeft. Een kaal hoofd was mij niet vreemd. En mijn ouders hebben me ook altijd geholpen. En vooral niet te veel beschermd. Ik denk dat dat me allemaal wel heel erg geholpen heeft. Na het examen van de middelbare school ging ik dan ook met een kaal hoofd solliciteren voor de opleiding SPW die ik zo graag wilde gaan doen. Eigenlijk was ik nog wat aan de jonge kant, maar later hoorde ik dat ik juist vanwege mijn kale hoofd was aangenomen. Als ik zó mezelf durfde te zijn, moest ik toch wel stevig in mijn schoenen staan en vragen van cliënten, die hierover beslist opmerkingen zouden maken, beantwoorden.’
Haarlijm is op
Weer kwam er een jaar waarin er toch weer haar op Annelies’ hoofd begon te groeien, maar intussen is ze al zestien jaar volledig kaal. ‘Ik was kaal toen ik mijn man ontmoette, ik ben kaal getrouwd en heb kaal een kind gekregen. Mijn dochtertje is 7 en merkte laatst op dat iedereen op school mij kent. ‘Ja, ik ben de enige kale mama op school, dus dat klopt wel. Vind je dat vervelend?’, vroeg ik haar. ‘Nee hoor, maar ze weten allemaal dat jij mijn mama bent’, was haar antwoord. Als andere kinderen aan Naomi vragen waarom ik kaal ben, vertelt ze gewoon dat mijn haarlijm op is en mijn haren niet meer blijven plakken.’
Alopecia universalis
Alopecia is er in verschillende vormen. ‘Ik heb alopecia universalis: volledig haarverlies. Bij deze vorm van alopecia verlies je niet alleen je hoofdhaar, maar ook het haar op de rest van je lichaam’, vervolgt Annelies haar verhaal. ‘Ik ben lid van de Alopecia Vereniging en ik bezoek graag de zwemdagen die ze organiseren. Ik heb vooral bij vrouwen het gevoel dat hoe meer haar ze nog hebben, hoe meer ze de kale plekken willen verhullen. Ik kan niks verhullen. Ik kan alleen maar kiezen uit wel of geen haarwerk dragen. Ik geef ook niet om make-up en zo, dus nepwimpers en nepwenkbrauwen zijn ook niks voor mij. Ik vind het prima zo.’
Verschijning
‘En daardoor ben ik wel een verschijning’, weet Annelies. ‘In mijn eigen omgeving kijken mensen er niet meer van op, maar als ik ergens kom waar men mij niet kent, word ik vaak nagestaard. Maar ach, dat valt me nauwelijks meer op. Als ik iemand zonder benen in een rolstoel zie zitten, kijk ik misschien ook wel even net te lang. Zo gaat dat bij mij ook en dat is wat het is. Ik heb eigenlijk het liefst dat mensen er gewoon naar vragen. Toen ik alopecia kreeg, woonde ik in Zeeland. Niemand heeft me daar ooit gevraagd wat er aan de hand was. Inmiddels woon ik al jaren in Noord-Brabant en hier werd mij meteen gevraagd waarom ik kaal was. Dat vind ik eigenlijk wel zo prettig. Anders krijg je situaties als toen ik in het ziekenhuis lag toen ik ging bevallen van Naomi: iedereen dacht dat ik kanker had of had gehad.’
Nuchter
Annelies’ dochtertje heeft prachtig lang, blond haar. ‘Ik maak graag staartjes en vlechtjes bij haar’, geniet Annelies. ‘Ik kan niet garanderen dat zij later geen alopecia krijgt. Ik weet niet of en wanneer het zich openbaart. Mijn man is ervan overtuigd dat ze het niet heeft. En tot nu toe heeft hij altijd gelijk gehad. We zien het wel’, besluit ze nuchter.
Heb jij een bijzonder verhaal dat je op ForYou.nl wilt teruglezen? Stuur dan een e-mail naar verhalen@foryou.nl zodat we contact met je kunnen opnemen.
-
Op 15 februari 2022 verscheen het boek ‘Kasper – Achtbaan op losse schroeven’ van Jeroen van Veen. De auteur en vader van de vrolijke, rode krullenbol beschrijft op een pure en eerlijke manier over hoe zijn zoontje ruim 1050 dagen overleefde nadat een zeer agressieve hersentumor bij hem werd geconstateerd. Een boek waar de liefde vanaf spat. -
Wij mensen zijn sociale wezens. We hebben elkaar nodig om ons gelukkig te voelen. Laatst las ik dat een goede vriendschap zelfs levensverlengend is. -
In alle rust lig ik op de bank geesteloos op mijn mobiel te scrollen. Mijn enige dilemma is of ik voor de zoveelste keer weer een portie kleding ga bestellen. Maar dan popt er een melding binnen van mijn mail: ‘U heeft een achterstallige betaling’. Dat is waar ook… ik had nog een rekening openstaan van de tandarts. -
Op een normale, zonnige dag loop ik door het park en neem plaats op het bankje. Eventjes genieten van de rust, warme stralen en de kalme geluiden om mij heen. Maar plotseling wordt deze stilte doorbroken door wanhopig gekrijs. -
Veel dingen kan en wil je gewoon plannen. Ik denk dat mensen, wanneer je het ze vraagt, van nature niet heel erg van verrassingen houden. -
Mijn statement dat iedereen een kind in zich verscholen blijft houden en deze zo nu en dan ook nog naar boven mag halen, daar sta ik nog steeds achter. Maar helaas ontkom je niet aan het volwassenen leven. Ik neem jullie graag mee hoe dit proces bij mij verloopt. Want ondanks dat het opgroeien vanzelf gaat, is het daadwerkelijke volwassen worden geen gesneden koek. -
Het was even stil. Drukte alom. Eindelijk verhuisd en alles staat op z’n plek. De kinderen voelden zich er direct thuis. Ze springen, rennen en kruipen rond alsof ze nooit anders hebben gedaan. -
Jezelf niet meer negatief voelen en zelf bepalen hoe je leven eruit gaat zien. Dat was precies wat Claudia Koehoorn zich op 21-jarige leeftijd voornam en waar ze sindsdien naar leeft. Ondanks het feit dat ze chronisch ziek is. -
Dat kleine lijfje veilig in je armen, de zoete babygeur, de tevreden geluidjes. Eva en Arjan zouden het zó graag nog een keer meemaken. Al één keer eerder mochten ze het wonder van een eigen kindje ervaren. -
‘De eerste 2,5 jaar van mijn leven bracht ik door in een kindertehuis voor kinderen met verstandelijke en/of lichamelijke beperkingen op de Filipijnen. Sinds mijn geboorte ben ik aan meerdere gezinnen in landen over de hele wereld voorgesteld: Frankrijk, Noorwegen, Amerika… Maar ik werd steeds afgewezen vanwege mijn lichamelijke beperkingen.