‘Kasper heeft ons geleerd hoe mooi het leven is’

Op 15 februari 2022 verscheen het boek ‘Kasper – Achtbaan op losse schroeven’ van Jeroen van Veen. De auteur en vader van de vrolijke, rode krullenbol beschrijft op een pure en eerlijke manier over hoe zijn zoontje ruim 1050 dagen overleefde nadat een zeer agressieve hersentumor bij hem werd geconstateerd. Een boek waar de liefde vanaf spat. Hartverscheurend mooi. Ruim een maand later, op 4 maart, overleed Kasper, 4 jaar oud.

Wat mooi!

‘Kasper heeft het boek, met hemzelf op de cover, nog gezien. ‘O wauw papa, wat mooi!’, was zijn reactie. Hij wist dat ik creatief ben en kunst maak, hij had wel vaker werk van mij gezien, maar hier was hij duidelijk van onder de indruk’, vertelt Jeroen niet zonder trots.

Verschrikkelijk nieuws

Toen er bij Kasper een hersentumor werd ontdekt, kwam het in eerste instantie niet in Jeroen op om een boek te schrijven over wat er allemaal met zijn zoontje en gezin gebeurde. ‘Kasper was toen een jaar oud en niemand verwachtte dat hij er drie maanden later nog zou zijn. Dat was vooral heel verdrietig en verschrikkelijk nieuws. Met Charlotte, mijn vrouw, heb ik toen overlegd dat ik direct zou stoppen met werken, zodat ik er helemaal voor Kasper kon zijn. Charlotte was zwanger van onze dochter en kon eerder met verlof, zodat zij ons 3-jarig zoontje Brent alle aandacht kon geven. Het was een teamproces.’

Nul komma iets

Tegen alle verwachtingen in leefde Kasper na die drie maanden nog steeds. Misschien kon zijn tweede verjaardag zelfs wel gevierd worden. ‘Naarmate Kasper ons liet zien dat in een onzekere wereld alles mogelijk is, zijn we van elk moment gaan genieten. Zonder verwachtingen over de toekomst, want de kans dat Kasper voor langere tijd beter zou worden, was nul komma iets. Dat traject van hoe we afscheid moesten nemen, werd heel voorzichtig in de kast gelegd.

Enorme druk

Iedere tien weken werd een mri-scan gemaakt om te controleren of de tumor veranderingen liet zien. ‘Dat gaf een enorme druk’, weet Jeroen nog precies. ‘Het voelde als een marathon van tien weken. Maar als je dan eindelijk over de finishlijn komt en het liefst op de grond neervalt om uit te rusten, is daar geen tijd voor, want dan start opnieuw een periode van tien weken. Met nog meer chemobehandelingen. We moesten door. En door. En door. Charlotte en ik hebben na een halfjaar weleens tegen elkaar gezegd dat we dit nooit gingen volhouden, maar er was geen andere keuze. Iedere tien weken was er de angst dat we geen goed nieuws zouden krijgen. Desastreus nieuws. En als we dan ’s avonds het telefoontje kregen dat de tumor stabiel was gebleven, kreeg ik altijd hoofdpijn van opluchting. Maar o jee, over tien weken zaten we weer in spanning.’

‘Als Kasper zó vrolijk was, wie waren wij dan om ons door verdriet en angst te laten leiden?’

Experimenteel medicijn

Naarmate Kaspers ziekte langer duurde, kwam ook de hoop dat hij de leeftijd van 3 jaar zou bereiken. ‘Dan kon hij namelijk bestraald worden. Dat is echt de minimumleeftijd voor bestraling omdat de behandeling de hersenen anders te erg beschadigt. Kasper kreeg een experimenteel medicijn waar hij het heel goed op deed en hij werd 3 jaar! Voor ons was dat, op een gekke manier, toch écht een succesverhaal. Dit hadden we als gezin toch maar bereikt!’

Hoop

‘Kasper is in Groningen bestraald. Vrijwel alle kinderen die daar kwamen waren ouder dan hij. We kwamen kinderen tegen van 4, 6 en 10 jaar die allemaal nog aan het begin van hun traject zaten. Hun ouders wisten nog maar net dat hun kind kanker had. Zo’n mededeling komt vaak uit het niets en slaat in als een meteoriet. Daar moet je mee leren omgaan. Het is alsof iemand tegen je zegt dat je kind een dodelijk ongeluk gaat krijgen, alleen weet je nog niet wanneer. Als je aan kinderen met kanker denkt, zie je kindjes zonder haar en met neussondes voor je. En op dat moment kwam Kasper ineens in hun leven. Dat vrolijke mannetje met die rode krullen dat al drie jaar ziek was. Hij gaf hun hoop. Een paar ouders opperden dat ik daar wat mee moest doen. Dat was voor mij echt een aansporing: ik ging Kaspers verhaal opschrijven. Ik wist nog niet hoe het zou aflopen, maar Kasper was elke dag zó vrolijk. Wie waren wij dan om ons door verdriet en angst te laten leiden? Hoe mooi zou het zijn dat als anderen zijn verhaal lezen, ze inzien dat ze zichzelf ook zo kunnen gedragen. Ernaar kunnen leven. Een beetje Kasper kunnen zijn.’

Boek

‘Dat is dan ook de boodschap van het boek: het leven is onbeschrijflijk mooi. Kasper heeft me dat écht doen beseffen. Zoals op de dag dat hij 4 jaar werd en voor het eerst naar school ging. Dat moment dat ik hem en Brent, dus mijn beide zoons, naar school bracht. Dit keer werd de blijdschap die ik voelde niet veroorzaakt door het bericht dat de scan goed was, maar gewoon omdat hij naar school ging. Iets wat niemand, zeker in het begin, ooit voor mogelijk had gehouden!’

Ongeneeslijk ziek

Na 3,5 jaar vol zorgen, pijn en angst kwam er toch het bericht dat de tumor in Kaspers hoofd weer groeide. ‘Dat was het eerste moment in 3,5 jaar dat tot me doordrong dat hij écht ongeneeslijk ziek was. Aan de ene kant zorgde dat voor een soort rust: ik hoefde me niet meer druk te maken over de volgende mri-scan. Maar er kwam ook ruimte voor verdriet. Gelukkig had Kasper nog nergens last van. ‘Ik heb geen kanker’, zei hij vaak. Hij voelde zich goed, ging naar school en gedroeg zich vrij als elk ander kindje. We hebben hem zo lang mogelijk kind en Kasper laten zijn. Zonder het gevoel dat hij kanker had. We maakten klein geluk met elke dag iets leuks. We pakten elke dag dat ‘nu-moment’.’

Tekst gaat verder onder de foto

Laatste fase

‘Toch kwamen uiteindelijk de eerste signalen naar voren. Hij had hoofdpijn en moest steeds vaker spugen. We gingen de laatste fase in. We hadden beneden een kamertje voor hem ingericht, zodat hij toch overal zoveel mogelijk bij kon zijn, ondanks dat hij in bed lag. Brent was inmiddels 6 en Doris 3. Brent had al goed door wat er aan de hand was, en dat was voor hem erg moeilijk, maar voor Doris was dat anders. Zij was nog niet geboren toen ontdekt werd dat Kasper kanker had. Zij wist niet beter dan dat Kasper ziek was en was nog net te jong om te beseffen wat dat betekende. Familieleden en vrienden waren ervan op de hoogte dat Kasper ging sterven en zij betuigden hun steun. Kasper had zoiets van: ‘Hou daarover op. Ik vind dat niet leuk!’ Doris daarentegen behandelde hem net als anders. Ze sprong nog steeds vrolijk boven op hem, en plaagde hem als dat zo uitkwam. Doris heeft ons én Kasper er echt doorheen getrokken.’

Kaspers erfenis

‘Kas heeft mij de goede richting op geduwd. Tussen zijn slaapjes en behandelingen door had ik ineens tijd. Tijd om kunst te maken en dit boek te schrijven. Ik ben nu met een kinderboek bezig en daar ga ik mee door. Of het nu om een kunstwerk gaat of een boek, er zal altijd een verhaal zijn waarin ik het leven beschrijf. Dat is de erfenis die ik van Kasper heb meegekregen. Daar kan ik niet omheen. Ons verdriet om het heengaan van Kasper is groot, maar het mag er zijn. Hij zal voor altijd bij ons zijn. Hij zit in ons hart. Maar daarnaast pakken we het leven ook met beide handen vast en we laten het nooit meer los.’

Date: 29 januari 2024