‘Opbouwen van het leven vertraagd door kanker’
In februari 2019 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had, met uitzaaiingen naar m’n botten. Als je zoiets te horen krijgt, kloppen alle clichés: je wereld staat op z’n kop en je belandt in een rollercoaster. Van de ene op de andere dag ga je het hele traject aan behandelingen in en wordt er van alles aan en met je gedaan..
Aanvankelijk werd ik borstsparend geopereerd, maar er bleek toch een amputatie nodig, waarna ik een borstreconstructie kreeg. De laatste chemobehandeling was in juni 2019. In oktober heb ik mijn laatste bestraling gehad. Bij de eerste controlescan in januari 2020 bleek dat ik toch nieuwe uitzaaiingen had in mijn botten, ondanks dat de toenmalige uitzaaiingen stabiel waren. Toen ben ik andere medicatie gaan gebruiken en daarna is het bijna 2 jaar stabiel geweest.
Proces vertraagd
Ik kwam er pas een jaar na de eerste diagnose achter dat ik een ‘AYA’ ben; een ‘adolescent and young adult’. Dat is iemand die de diagnose ‘kanker’ krijgt op de leeftijd tussen de 18 en 39 jaar. Ik was 28 toen ik kanker kreeg. AYA’s lopen tegen andere dingen aan dan kankerpatiënten die in een andere levensfase zitten en hun leven op de rit hebben. Twintigers en dertigers zijn nog druk bezig om hun leven op te bouwen, met studie, werk, partner, een kinderwens, het kopen van een huis enzovoort. Kanker vertraagt dat hele proces. Nou had ik het geluk dat ik al een huis gekocht had, opleidingen afgerond had, een leuke baan had en een partner en een kind. Maar anderen hebben minder geluk en moeten alles nog opbouwen, en dat gaat een stuk moeizamer door het kankerproces waar ze doorheen moeten. Ik ben nu in de overgang, met alles wat daarbij hoort.
Energie- en concentratieverlies
De behandelingen tegen kanker hebben allerlei bijkomende effecten, zoals energie- en concentratieverlies. Dat zijn aspecten waar bijvoorbeeld in het onderwijs weinig rekening mee gehouden wordt. Opleidingen zijn toch vooral gericht op ‘gezonde’ mensen. Voor mij betekende het dat ik ben gestopt met mijn werk. Het lukt me nog wel om te functioneren in de maatschappij, maar ik moet er wel veel meer moeite voor doen.
Lotgenotencontact
Omdat ik met allerlei vragen zat tijdens de behandelingen, ging ik hulp zoeken en kwam ik terecht bij het AYA Zorgnetwerk. Ik had vooral behoefte aan contact met lotgenoten, want die begrepen tenminste waar ik mee zat. Nu was ik zelf mondig genoeg om de juiste hulp te zoeken, maar ik kan me voorstellen dat andere AYA’s dat minder zijn.
Ambassadeur
Op een gegeven moment heb ik gereageerd op een oproep om als ervaringsdeskundige aan de slag te gaan, en later werd ik gevraagd om ambassadeur te worden bij de AYA Jong & Kanker Foundation, en daar heb ik direct ‘ja’ op gezegd. Inmiddels ben ik begonnen, en heb ik mijn ervaringen met kanker al gedeeld met studenten. Als ik met mijn kennis en ervaring meer bekendheid kan geven rond de specifieke problemen van AYA’s, is al deze ellende niet voor niets geweest.
Informatie
Gelukkig is er steeds meer aandacht voor in ziekenhuizen, maar het kan altijd beter. Als er alleen al vanaf de diagnose tegen een jonge kankerpatiënt wordt gezegd: ‘U bent nu AYA. Hier heeft u het webadres van het AYA Zorgnetwerk voor lotgenotencontact en u kunt daar veel informatie vinden over problemen waar u tegenaan kan gaan lopen doordat uw leven verandert’, is er al een hoop winst behaald.
Marloes Noordhoek (31 jaar)
Meer lezen over de ervaringen van Marloes? Volg haar op Instagram: aya_marloes
AYA’s lopen tegen andere dingen aan dan andere kankerpatiënten
‘Stilstaan bij wat de AYA nodig heeft’
Roos Los, als verpleegkundig specialist verbonden aan het Borstcentrum ZuidHollandZuid, herkent de problemen waar Marloes en andere AYA’s mee te maken hebben: ‘In ons centrum merken we een verschil in de problemen en zorgbehoeften waar jongeren en ouderen tegenaan lopen. Wat mij opgevallen is, is dat AYA’s na de diagnose met goede moed en vertrouwen de behandelingen ondergaan, maar dat ze, als de behandelingen zijn afgerond, pas merken hoe hun leven ontwricht is.’
Specifieke behoeften
Ook Chelsea Bödeker, als verpleegkundig specialist in opleiding verbonden aan het Borstcentrum ZuidHollandZuid, herkent dit: ‘Deze adolescenten en jongvolwassenen vormen een specifieke groep met specifieke behoeften. Ik merk dat zij gerichtere vragen hebben rond werk, studie en wonen, omdat zij vaak hierin nog aan het opbouwen zijn. Deze opbouw loopt vast door de behandelingen. Voor hun vrienden gaat het leven gewoon door, maar de AYA staat hierin stil. Wij nemen daarom de tijd om stil te staan bij wat de AYA nodig heeft en maken onzekerheden bespreekbaar. Hierin zoeken wij ook passende ondersteuning voor de gerichte vragen over bijvoorbeeld hypotheken, het voortzetten van studie en werk, en verzekeringen. Wij verwijzen dan door naar disciplines met expertise, zoals de medisch maatschappelijk werker.’
Leidraad
Roos: ‘Vanuit het AYA Zorgnetwerk is er sinds kort een leidraad voor de omgang met AYA’s, zodat we ze nóg beter kunnen helpen. Daar ben ik erg blij mee, want we kunnen nu niet alleen goede behandelingen bieden, maar ook betere begeleiding.’
Over Borstcentrum ZuidHollandZuid
Het Borstcentrum ZuidHollandZuid is een samenwerking tussen het Ikazia Ziekenhuis, Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis, het Maasstad Ziekenhuis en het Spijkenisse Medisch Centrum. Kijk voor meer informatie op www.borstcentrumzuidhollandzuid.nl.
-
De behandeling(en) tegen kanker kunnen zowel fysiek als mentaal een behoorlijke impact hebben. Vooral misselijkheid en vermoeidheid zijn bekende bijwerkingen, maar dat is in veel gevallen slechts het topje van de ijsberg. -
Peter schrok enorm toen hij in oktober 2019 te horen kreeg dat hij endeldarmkanker had. -
En dan ineens krijg je te horen dat je kanker hebt. Misschien had je het al verwacht. Misschien totaal niet. Hoe dan ook: vanaf dat moment is alles anders. Wordt je leven nooit meer hetzelfde. -
Je bent moe. Doodmoe. Het liefst lig je de hele dag in bed of op de bank. Je voelt je misselijk. -
Kanker heeft een gigantische impact op je hele wezen. Je leven staat ineens op zijn kop. Op het moment dat je de diagnose krijgt, is het alsof de grond onder je voeten wordt weggeslagen. -
Hyperthermie kan een zinvolle uitbreiding zijn bij het behandelen van ziekten zoals kanker. De behandeling helpt de werking van bestraling en/of chemotherapie te versterken, om de tumor of het kankergezwel optimaal aan te pakken. -
Iedereen kan het begrijpen, dat wanneer je kanker hebt je alles wil aangrijpen om beter te worden. Vandaag de dag zijn er ook verschillende behandelwijzen die uitgevoerd en gecombineerd kunnen worden. -
Wanneer jij of een naaste te maken heeft met kanker, is dat vaak een heftige ervaring. Logischerwijs wil je alles op alles zetten om te genezen. Daarvoor kunnen verschillende behandelmethoden ingezet worden. -
Toen Evelien (43) de eerste keer gediagnosticeerd werd met borstkanker, zat de schrik er goed in. ‘Maar ik was ook heel overtuigd dat het goed zou komen. Ik weet niet waar dat vandaan kwam’, vertelt ze. ‘Misschien is het mijn optimistische natuur. -
Onderzoek naar het toepassen en de werkzaamheid van hyperthermie stopt nooit. Met nieuwe onderzoeken worden alsmaar meer toepassingen, werkingen en resultaten van hyperthermie bij het bestrijden van impactvolle ziekten zoals kanker, bevonden.